Als jongvolwassene staat het leven vaak in het teken van studeren, uitgaan, werken, reizen en afspreken met vrienden. Maar wat als er iets met je gebeurt waardoor je dat allemaal niet meer zo goed kan? Waardoor jouw leven ineens in het teken staat van bloedverdunners, steunkousen en ziekenhuisonderzoeken?
Voor sommige meisjes en vrouwen is dit helaas de realiteit. Maak kennis met Anne, Laura, Maaike, Marita, Noa en Peggy. Zes verschillende vrouwen, maar ze hebben één ding gemeen. Ze hebben namelijk allemaal als jongvolwassene een vorm van trombose door de anticonceptiepil gekregen, waardoor hun leven sindsdien is veranderd. Bij de ene meer dan de andere. Wie zijn deze vrouwen? En wat voor impact heeft de trombose op hun leven gehad?
Anne
De 22-jarige Anne groeide op in Deventer. Rond haar veertiende besloot ze naar de huisarts te gaan, vanwege haar onregelmatige menstruatie. Eerst kreeg ze de prikpil voorgeschreven, maar later stapte ze over op de anticonceptiepil. “Ik had geen flauw idee wat een trombose was”, vertelt Anne. “Zoveel vrouwen slikken de pil. Ik dacht dat het wel veilig zou zijn.”
Op haar negentiende werd Anne tijdens een scoutingkamp wakker met erge nekpijn en hoofdpijn. Na twee dagen besloot ze naar de huisarts te gaan. Hij zei dat ze waarschijnlijk een spier had verrekt en dat ze een pijnstiller moest gebruiken. Pas toen ze dubbel begon te zien, kwam het besef dat er misschien meer aan de hand was dan ze dachten. Uiteindelijk werd Anne doorgestuurd en lag ze vijf dagen in het ziekenhuis met een sinustrombose.
Na haar ziekenhuisopname stond haar wereld op de kop. Anne raakte veel vrienden kwijt. “Ik merkte dat sommigen niet begrepen waarom ik nog niet beter was”, zegt Anne. “Ze leken niet te begrijpen hoe ernstig het is.” Volgens haar psycholoog is dat logisch, omdat veel mensen op die leeftijd vaak nog niet iets heftigs hebben meegemaakt en niet weten hoe zij daarmee moeten omgaan.
Ook heeft Anne bepaalde dingen moeten opgeven, zoals haar droom om regisseur te worden in het buitenland. “Ik loop nu drie dagen per week stage bij een lokale omroep”, vertelt Anne. “Maar zelfs dat is mij soms te veel.”
Toch heeft haar sinustrombose haar ook iets positiefs gebracht. Anne: “Ik ben veel volwassener geworden en luister nu veel beter naar mijn lichaam. Mijn revalidatie ging eigenlijk vrij soepel en ik heb een positiever zelfbeeld gekregen.”
Laura
De 30-jarige Laura uit Deventer was als kind altijd erg gezond. Sinds Laura zes was, droomde ze ervan om politieagente te worden. Elke beslissing die ze nam, nam ze met het oog op een baan bij de politie. Uiteindelijk kwam Laura binnen en begon ze met haar opleiding.
In haar laatste jaar kreeg ze een sinustrombose door de anticonceptiepil. “Ik wist voordat ik aan de pil ging wel heel oppervlakkig wat een trombose en longembolie was, maar ik had nog nooit van een sinustrombose gehoord”, vertelt Laura.
Laura heeft een niet-aangeboren hersenletsel aan haar sinustrombose overgehouden. Haar grote droom om bij de politie te werken heeft ze dan ook met veel pijn moeten opgeven. Sinds mei is ze arbeidsongeschikt verklaard. “Ik ben heel erg gevoelig geworden voor prikkels”, vertelt Laura. “Normaal gesproken zit er als het ware een filter in jouw hoofd dat bepaalde prikkels tegen kan houden als dat nodig is, maar dat heb ik niet meer. Alles kost daardoor ontzettend veel energie.”
Doordat Laura zo weinig energie heeft, moet ze haar dagen goed inplannen. “Ik kan maar één groot ding per dag inplannen”, zegt Laura. “Als ik bijvoorbeeld boodschappen moet doen, dan kan ik niet op diezelfde dag ook nog met vrienden afspreken. Dat wordt mij dan te veel.”
Soms ervaart Laura ook onbegrip. “Je kunt het niet aan mij zien”, vertelt ze. “Ik ga natuurlijk pas met iemand afspreken als ik op mijn best ben. Daardoor lijkt het net alsof het allemaal wel goed met mij gaat. Maar niemand ziet eigenlijk hoe het er achter gesloten deuren aan toe gaat.”
Maaike
De 24-jarige Maaike uit Ter Apel droomde er altijd al van om doktersassistente te worden. Tijdens haar studie hoorde ze weleens wat over trombose. Ze wist dus wel wat het ongeveer inhield, maar had niet gedacht dat zij het zou kunnen krijgen als jong meisje.
Uiteindelijk kreeg Maaike op haar achttiende een trombosebeen. In de maanden erna stond haar leven in het teken van bloedverdunners, steunkousen en ziekenhuisonderzoeken. Maaike bleek zowel het post trombotisch syndroom als het may thurner syndroom te hebben en werd uiteindelijk geopereerd vanwege het laatste.
Nu, zes jaar later, heeft Maaike nog altijd last van haar trombosebeen. “Als ik wil uitgaan dan moet ik dat goed inplannen”, zegt Maaike. “Ik moet dan bijvoorbeeld opletten dat ik niet hoef te werken en dat ik daarna voldoende vrije dagen heb om te rusten. Daar baal ik van, want ik wil wel die jonge meid zijn.”
Door haar trombosebeen heeft Maaike het vertrouwen in zichzelf verloren en is ze op bepaalde gebieden onzeker geworden. “In het begin vond ik het vooral eng om een rokje aan te trekken, want dat betekent dat anderen mijn steunkous kunnen zijn”, vertelt Maaike. “Maar op een gegeven moment heb ik daar lak aan gekregen.”
Door haar verpleegkundige opleiding heeft Maaike meer kennis van trombose dan de gemiddelde trombosepatiënt(e). Dat wil nog weleens tegen werken. “Ik merk dat een trombosebeen in het ziekenhuis wordt onderschat”, zegt Maaike. “Ja, het is ‘maar’ een trombosebeen. Maar ik weet uit ervaring dat er zoveel meer achterweg kan komen.”
Marita
De 23-jarige Marita komt uit Groningen. Ook zij was vroeger niet bang om ziek te worden. Doordat haar moeder een trombosebeen heeft gehad, wist ze wel ongeveer wat het inhield. Marita wist ook dat er een hele kleine kans is dat je het van de anticonceptiepil kunt krijgen, maar besloot toch aan de pil te gaan. “Ik vond het wel makkelijk”, geeft Marita toe. “Het risico was zo klein. Dat wilde ik wel lopen.”
Uiteindelijk kreeg Marita zelf een trombosebeen. Vooral haar moeder was erg geschrokken. “Ze voelde zich schuldig dat ze mij daarvoor niet had kunnen behoeden”, zegt Marita. Na haar trombose werd de erfelijke stollingsafwijking Factor V Leiden vastgesteld. Door deze afwijking liep ze al een grotere kans op een gevaarlijke bloedklonter, maar de pil vergrootte de kans nog iets meer.
Wandelen en reizen gaat niet meer zo goed zoals eerst. De omgeving van Marita had hier begrip voor. “Maar mensen vergaten het zodra ik beter kon lopen”, zegt Marita. “Ze denken volgens mij dat het nu weer goed gaat, ook al is dat niet helemaal waar. Ik laat het gewoon, want het is mijn probleem. Ik wil anderen er niet mee opzadelen.”
Omdat Marita werkt als assistent-ontwerper op een architecten bureau, wordt er van haar verwacht dat ze netjes is gekleed. “Ik ben daardoor wel bezig met hoe ik eruit zie”, vertelt Marita. “Toen ik de steunkous tot mijn lies moest dragen, viel mijn kleding niet zo mooi. Dat vond ik wel vervelend.”
Ondanks alles blijft Marita doorzetten. “Ik zie het allemaal wel”, zegt Marita. “Als ik de grens over ga, merk ik dat vanzelf. Je kunt wel nadenken over wat allemaal niet lukt, maar je kunt ook uitzoeken wat nog wel kan.”
Noa
De 22-jarige Noa komt uit Amsterdam, maar studeert in Eindhoven. Ook in haar familie komt trombose voor, omdat haar vader ook een trombose heeft gehad. Toen Noa aan de pil ging, wist ze alleen dat ze er zwaarder van kon worden. Ze had er niet echt bij stil gestaan dat ze risico liep op een gevaarlijke bloedklonter.
Toen Noa 21 was, werd ze een week na een lange busrit van veertien uur benauwd. Op een gegeven moment kreeg ze ook hoge koorts en had ze veel pijn in haar rug en zij. Het verdween de dag erna. Een week later was het terug toen ze een familieweekend had. Tranen stroomden over haar wangen, maar ze dacht dat het vanzelf over zou gaan. Haar vader bracht haar uiteindelijk naar het ziekenhuis.
“Ik had zeven keer de maximale ontstekingswaarde”, vertelt Noa. “Ik snapte het niet. Trombose was in mijn ogen iets wat alleen oudere mensen krijgen.” De longembolie heeft veel indruk op Noa gemaakt. “Toen ik eenmaal thuis kwam, besefte ik pas echt dat ik door het oog van de naald ben gekropen.”
De eerste maanden stonden in het teken van mijlpalen. Voor de eerste keer weer zelf schoenen kunnen aantrekken. Naar de brievenbus kunnen lopen die driehonderd meter verderop staat. Op de buik kunnen slapen. Zelf kunnen douchen.
“In het begin hield ik in een boekje bij wanneer ik iets weer kon”, vertelt Noa. “Anders werd ik helemaal gek. Het wachten tot je beter wordt is zwaar. Uiteindelijk is het een kwestie van geduld hebben en verwachtingen bijstellen. Ik moet telkens bedenken wat het beste voor mijzelf is.”
Peggy
De 35-jarige Peggy uit Wijchen werd op haar dertiende getest op Factor V Leiden, omdat vijf van de zes zussen aan haar moeders kant een vorm van trombose hadden gehad. Peggy had afwijkende waardes. “Mijn medische achtergrond was bekend bij mijn arts”, vertelt Peggy. “Hij zei dat ik gewoon aan de pil kon met mijn waardes.” En dus ging ze op haar zestiende aan de pil.
Peggy begon met de beruchte Diane-35 pil, maar stopte hier na een aantal weken mee, omdat ze er heel snel van aankwam. Daarna slikte ze de Microgynon. Op haar twintigste kreeg Peggy een trombosebeen die door de pil zou zijn veroorzaakt. De arts besloot dat het verstandiger zou zijn om een koperspiraal te laten zetten. Peggy werd in totaal door de koperspiraal heen drie keer zwanger, waarvan ze twee keer een miskraam kreeg.
Zeven jaar na haar trombosebeen kreeg ze een longembolie: drie weken nadat haar dochter was geboren, terwijl ze op dat moment bloedverdunners slikte. Een aantal jaren later beviel Peggy van haar zoon. In overleg onderging ze op haar 31e een sterilisatie. “Ik ben het er niet mee eens geweest, maar het was voor mijn eigen veiligheid. Anders zouden mijn kinderen misschien geen moeder meer hebben gehad”, vertelt Peggy. “Ik ben het vertrouwen in mijn lichaam volledig kwijt. Mijn lichaam heeft mij namelijk zo vaak in de steek gelaten. Ik vraag mij af wat het volgende zal zijn.”
Als Peggy haar man en haar twee kinderen samen ziet, overvalt haar angst. Angst om dood te gaan en ze achter te moeten laten. “Ik ben ook heel erg op mijzelf en heb angst gekregen voor sociale dingen”, zegt Peggy. “Dat is vooral na mijn longembolie gekomen. Ik moet zeggen dat ik altijd al een einzelgänger ben geweest, maar het is wel extremer geworden.”
De zes vrouwen praten in de driedelige korte podcast ‘Bloedstollend: trombose door de anticonceptiepil’ over angst, onzekerheid en onbegrip na trombose. Klik hier om naar de podcast te gaan.
