Dit is het verhaal van Margareth: zus, moeder en mantelzorger. Het is een verhaal dat leuke, maar ook minder leuke kanten kent. Een verhaal met momenten van angst, onbegrip en blijdschap, maar ook een over zielsveel van iemand houden. Een verhaal waarin alles uiteindelijk is afgeleid van Astrid: het zusje met het syndroom van Down.
“Ik kom uit een groot gezin. Toen ik twaalf was, werd Astrid geboren. Mijn moeder was op dat moment al 42 en wist pas heel laat dat ze zwanger was, omdat ze dacht dat ze in de overgang zat. Verder was mijn moeder voor de geboorte van Astrid bevallen van een jongentje met een open ruggetje en een waterhoofd. Hij is vlak na de bevalling overleden. Ik merkte dan ook dat de zwangerschap en de bevalling van Astrid een enorme aanslag was op mijn moeder. Ze was snel moe.
De uitverkiezing – Hoe ik Astrid’s ‘tweede moedertje’ werd
Op een dag zei mijn moeder: ‘Margareth, jij bent Astrids tweede moedertje.’ Ik werd gekozen om ook voor Astrid te zorgen, omdat mijn oudste zus al uit huis was en ik verder twee oudere broers had. Bovendien ben ik altijd al een zorgzaam type geweest. Ik was nog maar twaalf toen ik de zorg voor Astrid op me nam, maar ik heb het altijd wel heel serieus genomen. Wanneer mijn jongere zusjes ruzie hadden met elkaar, zei ik tegen mijn moeder dat ze mij Astrid moest geven. Mijn moeder kon dan verder haar ding doen.”
De grote stilte – Toen Astrid ophield met praten
“Vroeger was Astrid een enorme kletskous. Maar op de een of andere manier is ze tijdens haar puberteit gestopt met praten. In diezelfde periode ging Paula, de een na jongste zus, net uit huis. Het voelde voor Paula alsof ze haar zusje in de steek liet. Juist nu Astrid het zo moeilijk had. Maar na meerdere gesprekken onderling, kwamen mijn broers en zussen – en ik – uiteindelijk tot de conclusie dat er meerdere oorzaken zijn geweest. Professionals hebben dit uiteindelijk ook bevestigd.
Ten eerste ging Astrid puberen, net als alle andere kinderen van haar leeftijd. Wellicht kon ze haar gevoelens niet goed plaatsen, maar dit weten wij niet. Ten tweede had Astrid wel het niveau dat ze begreep dat haar zussen en broers allemaal uitgingen – maar zij niet. Op zo’n avond waarop wij uitgingen, maakte Astrid zich dan ook helemaal op. Vervolgens zei ze: “Ik ga ook naar de boogiebar.” Ten derde heeft ze momenten gehad dat ze na school zomaar haar fiets pakte en het bos in fietste. Dan zocht de hele buurt naar haar totdat ze weer terecht was. Wanneer Astrid weer veilig thuis was, ging de fiets achter slot en grendel. Ze was namelijk helemaal niet verkeersveilig. Tot slot denkt mijn familie dat er iets is gebeurd in dat bos. Misschien is ze aangerand, maar dit weten wij ook niet.
Astrid is nu 46 en maakt soms geluiden in haar slaap. Ik heb dan geen hoop dat ze weer begint te praten, maar mijn moeder heeft dat wel heel lang gehad toen ze nog leefde. Toen Astrid net uit huis was en in de Oranjehoeve woonde, kwam ze ieder weekend thuis. Mijn moeder zei dan: ‘Toe, zeg eens wat! Je mag wel een stukje worst of kaas, maar dan moet je het wel eerst zeggen!’. In het begin probeerde Astrid het nog wel eens. Dan zei ze: ‘w-w-w-w-worst’. Maar na een poosje heb ik tegen mijn moeder gezegd dat ze daarmee moest ophouden, want ze plaagde haar. Het is nou eenmaal zo dat Astrid niet meer praat.”
De terugval – Wat er met Astrid gebeurde toen wij het huis uit gingen
“Op een gegeven moment zijn we met Astrid naar een psychiater gegaan. Daar werd ze onderzocht. Uiteindelijk werd ons vertelt dat het lijkt alsof Astrid een heel hoog niveau heeft, maar dat ze dat waarschijnlijk heeft bereikt doordat ze is opgegroeid in een groot gezin die haar daarnaartoe heeft getild. Maar toen Astrids broers en zussen uiteindelijk allemaal uit huis waren, moest ze het allemaal zelf doen. En toen had ze het door dat ze het niet kan.
Zoiets noem je decompenseren. Je valt dan eigenlijk terug in een lager niveau. Soms kan iemand weer terugkomen op het oude niveau, maar dat is helaas niet gebeurd bij Astrid. Ze is dus eigenlijk op een heel laag niveau gebleven. Ik vond dat heel erg lastig om te zien. Je bent dan eigenlijk heel erg machteloos.”
De zorg – Gelukkig zorgen we samen
“Ik ben eigenlijk al van jongs af aan in de mantelzorg gegroeid. Toen ik zelf kinderen kreeg, heb ik wel aangegeven dat ik het niet alleen wilde doen. Mijn moeder werd toen ook al wat ouder en mijn vader was toen al overleden. We merkten dat onze moeder het niet meer aan kon om bijvoorbeeld naar een zorgplanbespreking over Astrid te gaan. Op dat moment besloot ik om de zorgplanbespreking op mij te nemen. Ik zat zelf al in dat werk, dus het was een makkelijke beslissing. Mijn zus José werd ook ingeschakeld en uiteindelijk heeft mijn broer Herman ook een taak op zich genomen.
Je hebt gezinnen waar maar een persoon over degene met het syndroom van Down gaat, maar bij ons is dat niet zo. We vinden dat je dan heel erg kwetsbaar bent. Daarom staat Astrids rekening op mijn naam, heeft José het pasje waarmee ze leuke kleding voor Astrid kan kopen en beheert mijn broer Herman de financiële kant. We doen het dus eigenlijk met z’n drieën. Dit betekent echter niet dat mijn andere broers en zussen niets doen: Astrid gaat ook regelmatig een dag naar hen toe. Bij mij blijft ze vaak in de vakanties slapen.
Mijn band met mijn zussen is totaal anders. Het is niet per se sterker of minder sterk. Het is meer dat ik met mijn andere broers en zussen een gelijkwaardige relatie heb. Dat heb ik niet met Astrid. Bij haar zit ik namelijk in een zorgmodus. Ik vraag mij altijd af hoe het met haar gaat. José gaat wel eens naar haar woongroep. Ik niet, want dan denkt Astrid dat ik haar kom ophalen en dan wordt ze verdrietig als ik weg ga. Ik vind dat zelf ook naar, dus daarom ga ik alleen heen als ik haar ook echt kom ophalen.
Het was vroeger niet moeilijk om een zusje met het syndroom van Down te hebben. Andere kinderen wisten dat het mijn zusje was. En dat ze dan toevallig het syndroom van Down heeft, was voor mij totaal geen probleem. Misschien komt dat ook wel doordat Astrid een nakomertje is. Er zit namelijk zeven jaar tussen mijn een na jongste zusje Paula en Astrid. Misschien dat Paula er anders over denkt dan ik, maar ik heb er in ieder geval nooit last van gehad.
Astrid is mijn zusje. Ik hou heel veel van haar. Ik zie mijn situatie niet per se als mantelzorg, want we zijn niet iedere dag met haar bezig. Astrid woont in een woongroep en we weten dat er daar goed voor haar wordt gezorgd.”
Het water – Wat Astrid wél leuk vind
“Vroeger ging Astrid op vakantie met de mensen van haar woongroep. Ze gingen dan naar een pretpark toe, maar je merkte aan Astrid dat ze het niet leuk vond. Er was veel teveel lawaai. Daarom zijn wij gaan kijken naar wat ze wel leuk vind. En dat is water. En spelen mét water. Maar dat moet je wel doortrekken naar haar leeftijd, want ze is wel volwassen. Ook al heeft ze het niveau van een kind: ze is wel volwassen.
Astrid gaat nu twee keer per jaar op vakantie. In het voorjaar gaan we naar het Land van Bartje. Meestal huren José en ik een huisje. Dan komen de andere broers en zussen ook langs. We zijn dan gezellig als familie bij elkaar. Het draait uiteindelijk wel allemaal om Astrid, want het gaat er om dat zij een paar leuke dagen beleefd. In het najaar gaan we met haar naar Fontana: een Wellness & Spa. Daar gaan we onder andere in het zoutwaterbad en de sauna. Ik vertel haar dan dat we in ‘een warm huisje’ gaan. Dat snapt ze en vindt ze heerlijk.
Maar dat is dus wel het niveau dat Astrid heeft. En je trekt het door naar het volwassen niveau. Je kunt wel naar een zwembad gaan en haar in een pierenbadje zetten. Maar daar spelen kleine kinderen. En dan zit daar een grote meid van 46 jaar tussen de kleine kindjes. Dat klopt niet.”
Als zorgen zwaar valt – Wat er gebeurde als Astrid een dwarse bui had
“Minder leuk was dat ze heel erg dwars kon zijn. We waren gewend om met Astrid naar de stad te gaan als ze nieuwe kleding nodig had. Op sommige momenten wilde ze haar nieuwe kleding niet meer uittrekken, omdat ze dacht dat haar nieuwe kleding niet mee zou gaan. Dan heb je een heel gevecht met haar om die kleding uit te krijgen. Wanneer we de kleding eenmaal hadden gekocht, moesten we de plastic zak openen om te laten zien dat ze daadwerkelijk mee gaan. Nou.. strijd!
Astrid moet vaak naar het ziekenhuis, omdat ze een slecht gebit heeft. Dit is iets wat echt bij het syndroom van Down hoort. Ze moet dan onder narcose geholpen worden. Op dat soort momenten zijn wij er wel bij als zussen. Vooral José en ik. Mijn oudste zus Rina en ik hebben het ook wel eens samen gedaan. Ik vind het heel erg sneu om te zien hoe ze dan wordt weggereden in dat ziekenhuisbed met dat mutsje op. De laatste keer ben ik ook echt in de operatiekamer mee geweest. Toen Astrid eenmaal onder narcose was gebracht, liep ik weg. Ik kon wel janken. Dat soort moment vind ik ontzettend moeilijk. Ik ben dan ook heel blij als ze weer uit die operatiekamer komt.
De eerste keren werd Astrid misselijk en moest ze spugen. Je moet dit soort dingen wel goed onthouden en bespreken met bijvoorbeeld een anesthesist. Gelukkig hebben wij het daar onderling als broers en zussen over. Mijn zusje Magda werkt in de operatiekamer en weet dat je tegen die misselijkheid een medicatie kunt krijgen. Vervolgens bespreken we dit met de anesthesist. Maar je moet ook bespreken wie dat gaat bespreken. Vaak doen José en ik dat, maar als het zo uitkomt doet bijvoorbeeld Magda dit ook.
Wat een moeilijk moment was, was het overlijden van onze ouders en mijn man. Hoe leg je haar dat uit? En hoe betrek je haar daarbij? We proberen het zo goed moeilijk te doen, maar wij moeten ook aftasten wat zou kunnen werken. En wat het beste is. Toen onze moeder overleden was, hebben we Astrid gewoon opgehaald. Al die dagen is ze toen bij ons geweest. Naar de begrafenis. Naar de kerkdienst. Ze snapte het ergens wel, maar het gemis kwam veel later. Bij onze vader kwam het pas na twee jaar. Ze kreeg toen huilbuien.”
Het loslaten – Hoe ik van Astrid’s moedertje Astrid’s moeder werd
“Vooral de begin periode was moeilijk; toen wij als broers en zussen de zorg overnamen van onze ouders. Je merkte heel erg dat mijn ouders er last van hadden dat ze het zelf niet meer konden doen en de zorg dus uit handen moesten geven. Op een gegeven moment had ik een gesprek met mijn moeder.
‘Nu ben ik oud en kan ik niet meer voor Astrid zorgen.’ ‘Maar dat hoeft ook niet mam. Dan nemen wij het over.’ ‘Misschien gaat ze wel voor mij aan dood. Dan hebben jullie die zorg niet meer.’ ‘Mam. Daar moet je het helemaal niet over hebben. Wij zorgen voor Astrid als jij er niet meer bent. Het komt heus wel goed.’ ‘Maar ik wil jullie niet belasten met die zorg.’ ‘Astrid is er nou eenmaal, dus we nemen die zorg op ons. Het is heus niet altijd leuk. Als ze ziek is bijvoorbeeld. Maar ik vind die zorg voor Astrid niet erg mam. Want ze is mijn zusje en ik hou van haar. Alles wat ik doe voor haar is ook met liefde. En uit liefde. En niet omdat het moet.’ En toen was mijn moeder wat gerustgesteld.”
Mijn eigen keuze – Wat ik besloot toen ik zelf zwanger leek van een kind met Downsyndroom
“Uit de echo van een van mijn zwangerschappen bleek dat er iets niet goed zou zijn. Mijn man en ik werden doorgestuurd naar Groningen. Daar werden we onderzocht. Uiteindelijk werd ons gevraagd wat wij zouden doen wanneer ons kind een chromosomale afwijking zou hebben. We besloten om het dan weg te laten halen.
Mijn moeder heeft daar veel last van gehad. Ze vond dat ik op deze manier Astrid ook afwees, maar dat was helemaal niet zo. ‘Nee dat doe ik niet mam,’ vertelde ik haar toen. ‘Want Astrid is mijn zusje. En ik hou hartstikke veel van haar. Maar ik hoef zelf niet zo’n kind, want ik zie hoeveel zorg dat voor jullie is.’ Maar mijn moeder kon dat niet goed begrijpen en ik kon het haar niet goed uitleggen. Voor haar voelde het aan alsof ik alle kinderen met het syndroom van Down zou afwijzen. Dat is niet zo. Die kinderen zijn er. Ik heb zelf met ze gewerkt. Maar als je zelf zo’n kind hebt.. Ik zag van dichtbij wat dat met je kan doen. En dat wilden we niet. Uiteindelijk bleek alles goed te zijn met ons kind en hoefden we dus helemaal geen beslissing te nemen.
Ik weet niet wat mijn moeder had gedaan als ze tijdens haar zwangerschap had geweten dat haar kindje het syndroom van Down had. Ze heeft wel eens tegen mij gezegd dat ze eigenlijk de laatste twee kinderen niet had moeten hebben. Maar dat gaf ze pas later toe. Ze zou dat nooit hebben toegeven toen Astrid klein was.”
Heb je zelf ervaring met mantelzorg? Of ken je wellicht iemand die mantelzorger is? Laat een reactie achter zodat we een gesprek aankunnen gaan! (:
Verhalen die je misschien ook interessant vindt om te lezen:
1. Mijn longembolie
2. Mannen, moet dat nou echt?
3. De moderne feminist aan het woord
